English

Markmið rannsóknarinnar

Rannsókn okkar beinist að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna sem búsett eru á Íslandi. Við teljum brýnt að raddir og reynsla barnanna sjálfra sé í brennidepli. Áður fyrr var sjaldnast leitað eftir viðhorfum og reynslu barna í rannsóknum en upplýsinga þess í stað aflað hjá fullorðnum sem tengjast börnunum, svo sem foreldrum og fagfólki. Þetta átti einkum við um fötluð börn. Hugsanlega þótti erfitt að ná til fatlaðra barna, en ástæðan kann einnig að tengjast neikvæðum viðhorfum og litlum væntingum til þeirra.

Við lítum á lífsgæði sem persónulega reynslu sem endurspeglar jákvæða upplifun, tilgang, gleði, öryggi og ánægju. Vitað er að lífsgæði barna tengjast aðild þeirra að félagslegum samskiptum og námi. Þess vegna viljum við kanna þátttöku fatlaðra barna heima fyrir, í skólanum og í nærsamfélaginu. Við lítum einnig til þess hvort og að hvaða marki þættir í umhverfinu styðja við eða draga úr lífsgæðum og þátttöku barnanna, svo sem hvort nægilegur og viðeigandi stuðningur sé fyrir hendi.

Fyrsti hluti: kortlagning

Í upphafi könnum við hvernig börnin sjálf meta lífsgæði sín og berum saman viðhorf þeirra og viðhorf foreldra. Við berum einnig saman viðhorf ófatlaðra barna og foreldra þeirra. Við könnum jafnframt hvernig foreldrar fatlaðra barna meta þátttöku og umhverfi barna sinna, samanborið við aðra foreldra. Þetta veitir mikilvæga innsýn í hvað fötluð börn taka sér fyrir hendur og hvernig þeim líður heima, í skólanum og við aðrar félagslegar aðstæður. Upplýsingarnar munu varpa ljósi á jákvæða og neikvæða reynslu barnanna, þ.e. hvað gengur vel og hvað gengur síður.

Seinni hluti: skilningur

Seinni hluti rannsóknarinnar beinist að því sem hefur áhrif á lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Reynsla barnanna sjálfra verður í brennidepli en einnig leitum við eftir sjónarmiðum foreldra og annarra lykilaðila til að fá betri skilning á líf barna og aðstæður. Við munum greina það sem er líkt og ólíkt í reynslu og aðstæðum þátttakenda. Sérstök áhersla verður lögð á það sem stuðlar að eða dregur úr lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og unglinga – og að auka skilning á hvernig þeim ferlum er viðhaldið. Þess vegna beinum við sjónum að félagslegu og efnislegu umhverfi barnanna og þátttöku þeirra heima fyrir, í skólanum og nærumhverfinu. Við munum einnig rýna í samskipti þeirra við þjónustukerfi velferðar- og heilbrigðisþjónustu. Loks munum við skoða hvenær, hvernig og að hvaða marki fötluð börn eru höfð með í ráðum þegar teknar eru ákvarðanir í lífi þeirra; hvað er gert til að stuðla að þátttöku þeirra; og hvaða styrkleika má nýta til að efla aðild þeirra, þátttöku og lífsgæði. Við munum styðjast við gagnrýnin sjónarhorn í fötlunarfræði og önnur fræðileg sjónarhorn til að skilja betur áhrif félagslegs umhverfis barnanna á lífsgæði þeirra og þátttöku.

Hvað má læra af rannsókninni?

Við væntum þess að hægt verði að nýta niðurstöður rannsóknarinnar til að rýna í og vonandi bæta þjónustu og stuðning við fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Við væntum þess að geta dýpkað skilning okkar á hugtökunum lífsgæði og þátttaka, samspili þeirra og þýðingu fyrir fötluð börn og þá sem næst þeim standa. Niðurstöður ættu jafnframt að gefa vísbendingar um hvernig best er að standa að mati á þátttöku og lífsgæðum fatlaðra barna þar sem tekið er tillit til þátta sem stuðla að velsæld og tækifærum þeirra til þátttöku í samfélaginu.


Háskóli Íslands | Sæmundargötu 2 | 101 Reykjavík | Netfang: sne@hi.is
Rannsóknarverkefni styrkt af Rannsóknasjóði (nr. 174299-051)